Forskere kan benytte medisinske kvalitetsregistre og nasjonale helseregistre i mange sammenhenger, og det er selvsagt viktig at datamaterialet i registrene er av god kvalitet. Opplysninger om hjerneslagdiagnoser finnes i kvalitetsregisteret Norsk hjerneslagregister og i Norsk pasientregister, og en ny studie fra NTNU har undersøkt hvor korrekte og komplette opplysningene i de to registrene er.

Les også: Norsk hjerneslagregister mangler tidspunkt for fire av ti hjerneslag

Korrekt registrering

Alle norske sykehus har siden 2012 vært forpliktet til å registrere medisinske data om samtlige pasienter som legges inn med hjerneslag i Norsk hjerneslagregister. I 2012 ble 870 pasienter som var lagt inn på St. Olavs hospital, Levanger sykehus, Kristiansund sykehus eller Ålesund sykehus registrert i dette registeret, og en gjennomgang av sykehusjournalene viste at 858 av disse faktisk hadde hjerneslag. Dermed var hele 98,6 % av alle diagnosene i registeret korrekte.

Norsk pasientregister er et administrativt helseregister som inkluderer informasjon om samtlige innleggelser på sykehus i Norge. I dette registeret ble 1253 pasienter fra de fire nevnte sykehusene i Midt-Norge registrert med hjerneslag som enten primær eller sekundær diagnose i 2012. Gjennomgangen av journalene bekreftet at 999 av pasientene faktisk hadde hatt slag, mens de øvrige 245 ikke tilfredsstilte kravene til en slik diagnose. Dette innebar at andelen korrekt registrerte slag var på ca. 80 % og dermed langt lavere enn i Norsk hjerneslagregister.

– De falske positive diagnosene i Norsk pasientregister var i hovedsak bidiagnoser, forteller førsteforfatter Torunn Varmdal.

Et flertall av pasientene som var registrert feil hadde i tillegg hatt hjerneslag tidligere, og mange var under rehabilitering da de ble lagt inn på sykehuset. Sykehusene får penger for antall slagpasienter de behandler basert på diagnosekoder fra Pasientregisteret, og hvis sykehusene spekulerer i dette kan det tenkes at de bruker diagnosekoden for akutt hjerneslag oftere enn de bør. Forskerne oppfordrer til nye studier som undersøker denne problemstillingen nærmere.

Komplett registrering

For å undersøke hvor komplett registreringen av hjerneslag i de to registrene var, lette forskerne gjennom journaler fra ytterligere 3933 pasienter som ble lagt inn på de fire sykehusene i 2012. Målet var å se om de kunne finne pasienter med hjerneslag som ikke var registrert i registrene. Blant journalene som ble gjennomgått var 2130 pasienter lagt inn med sykdommer som kan minne om slag (for eksempel drypp, epilepsi og migrene), mens resten var et tilfeldig utvalg av pasienter lagt inn av andre årsaker.

Forskerne fant 107 slagpasienter som ikke var registrert i Norsk hjerneslagregister, mens det tilsvarende tallet for Norsk pasientregister var 21 pasienter. Dermed var Norsk hjerneslagregister vesentlig mindre komplett enn pasientregisteret, og omtrent 11 % av det totale antallet hjerneslag ble ikke registrert. Det viste seg at hjerneslag var beskrevet som diagnose i journalene til de fleste av disse pasientene, og at manglene dermed i høy grad skyldtes selve registreringsprosessen. Blant de ikke-registrerte slagpasientene var det en langt høyere andel som døde under sykehusoppholdet sammenlignet med de som ble registrert, og denne forskjellen kan ifølge forskerne skyldes at mange pasientene dør før de ankommer slagenheten, hvor de mest dedikerte registreringspersonene jobber. Forskerne anbefaler sykehusene å ta tak i denne problemstillingen, og anbefaler samtidig grundigere analyser av data om dødelighet i hjerneslagregisteret.

Funnene indikerer uansett at de norske registrene over pasienter med hjerneslag i høy grad både er korrekte og komplette, og dermed utgjør gode og verdifulle kilder for forskere innen både epidemiologisk og klinisk forskning.

– Undersøkelsene våre baserer seg på data fra 2012, og både reliabiliteten og validiteten til registrene kan ha blitt enda bedre siden den gang, understreker Varmdal overfor UNIKARD.

Del: Share on FacebookTweet about this on TwitterEmail this to someone

Leave a reply